Vereinigung Dravet Syndrom SchweizNonprofit-Organisation | www.dravet.ch Überwiesener Spendenbetrag: CHF 1129.00Offener Spendenbetrag: CHF 0.00 (Info) Aktiv seit 21.02.2013 |  |
| Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein. Mit seinem Engagement will er über das Dravet Syndrom informieren und Kindern mit Dravet Syndrom verbesserte Therapiemöglichkeiten zugänglich machen. Die Schwerpunkte liegen in der Förderung der medizinischen Forschung, in der Zusammenarbeit mit Ärzten und Fachpersonen sowie in der Vernetzung mit anderen in-und ausländischen Organisationen. Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz informiert und sensibilisiert die breite Bevölkerung wie auch politische und soziale Instanzen in Bezug auf das Dravet Syndrom und ist an Fachveranstaltungen und Konferenzen präsent. Der Verein berät Familien und deren Bezugspersonen zu Fragen betreffend Alltag, Hilfsmittel, Entlastungsmöglichkeiten, Kostenträger, Kinderbetreuung, Schule usw. und fördern den Austausch unter den betroffenen Familien. Das Dravet Syndrom ist eine sehr seltene, schwere und pharmakoresistente Epilepsieform, welche im ersten Lebensjahr bei zunächst gesunden Kindern auftritt. Noch weiss man sehr wenig über die Krankheit, die vor 30 Jahren von der französischen Ärztin Dr. Charlotte Dravet zum ersten mal beschrieben wurde. Die Prognose hinsichtlich der geistigen Entwicklung und Anfallshäufigkeit der betroffenen Kinder ist in der Mehrzahl der Fälle leider ungünstig. Die Therapieresistenz dieser Krankheit stellt die Ärzte und die Eltern vor grosse Herausforderungen. | |